EBS 다큐 인 개똥아 사랑해 영일 희숙 부부 이야기 입니다. 척수성 근위축증을 앓고 있는 아내 희숙씨와 비장애인 남편 영일 씨의 감동적인 사랑 이야기 인데요. 임신 34주의 출산을 앞두고 있는 임산부 희숙 씨와 영일 부부의 안타까운 이야기를 소개합니다.
EBS 다큐인 개똥아 사랑해 정보
채널 EBS 1
방송일 2008년 11월
현재 종영
목차
영일 희숙 부부 이야기
척수성 근위축증을 가지고 있는 희숙(당시 36세) 씨는 하반신 마비로 혼자서는 몸 조차 가눌 수 없는 중증 장애인인데요. 손발이 되어 주는 남편이 바로 영일 씨입니다. 장애인 단체에서 만난 영일 희숙이 부부는 서로 사랑을 키워 나갔고 작은 임대 아파트에 둘만의 보금자리를 꾸몄습니다.
2007년 추석부터 함께 산지 8개월여만에 두 사람에게는 소중한 아기가 생겼는데요. 장애인이 희숙 씨는 임신을 유지하는 것 자체가 어려운 일이었습니다. 아기가 뱃속에서 점점 커 갈수록 희숙 씨의 폐를 눌러 숨시기도 어려울 정도라고 합니다.
하반신 마비인 희숙 씨는 손은 움직일 수 있었는데 임신 때문에 이마저도 힘들게 되었다고 합니다. 산달이 가까울수록 점점 배우자 영일 씨의 도움이 간절해질 수 밖에 없었는데요. 아내를 돌보는 일이 쉽지 않음에도 불구하고 항상 행복하다고 말하는 영일 씨와 희숙 씨 또한 남편이 유일한 사람이라고 합니다.
안녕 개똥아!
개똥이는 바로 영일 희숙 부부의 아이 태명인데요. 귀한 아이일수록 이름을 친근하게 지어야 오래 산다고 믿어서 개똥이라고 태명을 지었다고 합니다. 임신 34주인 희숙 씨는 산달을 채우기 위해서 하루하루 버티는 것도 쉽지 않은데요.
병원을 찾았는데 개똥이의 태동이 약하다는 진단을 받아서 보는 사람의 눈시울을 적시게 만들었습니다. 임신이 쉽지만은 않은 것이 엄마 건강이 좋지 않아서 아이도 영향을 받을까 걱정도 되고 유전되지는 않을까 걱정된다고 합니다.
그리고 개똥이를 제왕절개로만 아이를 낳아야 하는데 아픈 희숙 씨에게는 마취를 하고 제왕절개 수술을 하는 것 조차 쉽지 않은 일이라고 합니다. 산모인 희숙 씨가 마취를 하는 것은 목숨을 걸고 해야 하는 일이라고 하빈다. 과연 개똥이는 어떻게 됐을까요?
척수성 근위축증이란 (SMA)
척수성 근위축증이 발병하면 척수에 존재하는 운동신경세포가 사라지는데, 이 세포는 근육의 움직임과 힘 조절에 필수적인데요. 뇌, 척수와 함께 우리 몸의 신경계일부를 이루는 운동신경세포는 중추신경계로부터 받은 신호를 전달하여 근육활동을 조절한다고 합니다.
이러한 운동신경세포가 소실되면 근육이 중추신경계로부터 신호를 받지 못하므로, 근육의 힘이 점점 약해지고 근육의 부피도 감소하는 위험한 병이라고 합니다. 다른 희귀 근신경계 질환과는 달리, 척수성 근위축증을 일으키는 유전적 원인에 대해서는 명확히 알려져 있는데요.
전체 인구 중 40명에 한 명 꼴로 SMA 보인자로 6000명 중에 1명 꼴로 SMA 환자가 발생한다고 합니다. 희숙 씨는 하반신을 전혀 사용하지 못하고 상반신의 힘도 약한 솽황인데다 척추까지 S자로 심하게 휘어있는 중증 환자라고 합니다.
영일희숙 이제그만 외칠 때는 진짜 눈물이 앞을 가리네요.
영일 희숙 근황
레미콘 기사로 일하는 영일 씨는 아내 희숙 씨와 함께 휠체어가 편히 다닐 수 있는 집 짓는 것이 꿈이라고 합니다. 계단과 문턱이 널린 도시를 벗어나서 아내가 편히 살 수 있는 집을 찾기 위해 열심히 살았다고 합니다. 희숙 씨는 시골로 가서 노인 복지 관련 일을 하기 위해서 세 자녀를 키우면서 공부를 했다고 합니다.
첫째인 개똥이는 14살, 둘째는 12살, 막내는 7살이라고 하는데요. 희숙 씨는 잠옷 겸 외출복 2~3벌로 몇 년을 버티면서 아이들 옷만 골랐을 정도로 검소하고 남편과 아이들이 인생의 전부였다고 합니다. 희숙 씨의 유일한 낙은 가족과 외출하는 것으로 쉬는 날이면 부부는 함께 야외를 다녔다고 합니다.
휠체어 타고 여기저기 여행을 가지만 소나기가 쏟아지면 비 오면 맞아야 했다고 합니다. 아이들과 행복하게 오래오래 살고 있기를 모두 바라셨을 텐데요. 저도 뉴스 보고 큰 충격에 빠졌는데 안타깝게도 코로나 19 팬데믹 때 세상을 떠났다고 합니다.
희숙 씨는 코로나 19 확진 판정을 받고 재택 치료 중이었는데 하필 하루 신규 확진자가 역대 최다 62만명을 넘었던 시기에 확진자가 되었다고 합니다. 척추측만증에 일반인 보다 작은 폐를 가진 희숙 씨에게는 코로나가 누구보다 치명적인 병이었다고 합니다.
중증 장애인인 희숙 씨에게는 특별한 관리가 필요했지만 집중관리군이 아닌 일반관리군인 채로 제대로 치료도 받지 못한 채 며칠 버티지 못하고 아이들과 남편을 두고 떠났다고 합니다. 코로나 19가 남긴 또 다른 아픈 상처가 아닌가 싶네요.
개똥이의 기적을 보여 준 어머니의 사랑을 느낄 수 있었던 개똥아 사랑해 편인데요. 솔직히 저도 뉴스를 보고 근황에 큰 충격을 받았습니다. 부디 제가 잘못 본 뉴스이길 바라고 부부가 오래도록 행복하기를 바랍니다. 그리고 개똥이도 오래오래 건강했으면 좋겠네요.
코로나 19 때 전 국민이 힘들었다지만 유독 더 힘들었을 분들도 많았는데요. 문재인 정부 시절 아무런 대책 없이 죽어갔던 안타까운 생명들이 많다고 합니다. 부디 두 번 다시 그런 일은 없었으면 합니다.